El fenómeno de las enfermedades raras.

El Hospital Universitario de Leipzig informa sobre enfermedades raras.

28/02/2014

Con motivo del Hoy de las Enfermedades Raras, el Hospital Universitario de Leipzig informó sobre las peculiaridades de estas enfermedades inusuales y dejó claro que solo en Alemania varios millones de personas padecen tales enfermedades. Aunque las enfermedades individuales son raras por sí solas, los expertos generalmente conocen alrededor de 7,000 enfermedades raras. Con el fin de mejorar la atención de los afectados, se establecerá un centro especial para enfermedades raras en el Hospital Universitario de Leipzig..

Como las enfermedades raras se definen en Europa, las enfermedades en las que no más de cinco de cada 10.000 personas sufren, informa el Hospital Universitario de Leipzig. „ Estos incluyen, por ejemplo, arginina, ácido succínico, enfermedad de Osler y síndrome de deleción 22q11.“, Así que el mensaje del hospital. Estas suelen ser enfermedades muy graves. „Tanto para los pacientes como para sus familias se asocian con cargas elevadas y en parte conducen a la muerte en la niñez o la adolescencia..“

Casi la mitad de los pacientes con una enfermedad rara
En el Hospital Universitario y Policlínico para Pediatría y Medicina del Adolescente Leipzig sufre, según información del hospital. „Casi cada segundo paciente tiene una enfermedad rara.“ El director de la clínica, el profesor dr. Wieland Kiess explicó que „Estas a menudo son enfermedades muy graves que requieren tratamiento interdisciplinario y atención extensa..“ En el Hospital Universitario de Leipzig, los niños y adolescentes afectados están en buenas manos. El hospital ofrece la máxima atención y cuenta con numerosos expertos., „que rastrean la causa de la enfermedad en estrecha cooperación y eligen entre las posibles opciones de tratamiento que son más exitosas para cada paciente“, explicó el profesor Kiess. El médico explicó además que en el futuro la atención interdisciplinaria de pacientes con enfermedades raras en Leipzig „ser llevado a un nuevo nivel“ debería. Aquí, con la participación de diversas disciplinas, los preparativos ya están en marcha para establecer un centro especial para enfermedades raras.. „Las enfermedades raras suelen tener su inicio en la infancia. Por lo tanto, tiene sentido que un centro de este tipo esté diseñado por la medicina pediátrica y para adolescentes.“, enfatizó el profesor Kiess.

En el pasado, los afectados simplemente habrían muerto.
Mientras que hace 100 años, los niños a menudo morían de hambre y enfermedades infecciosas, esto ha disminuido a medida que la prosperidad y el cuidado de la salud mejoran. Pero se han agregado nuevas enfermedades comunes, como las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la obesidad y las alergias, que también representan un riesgo para la salud que no debe subestimarse, según el profesor Kiess.. „La prosperidad no solo ha producido las enfermedades comunes, sino que también permite que hoy en día, los niños y adolescentes con enfermedades muy diferentes y muy raras nos visiten y puedan ser tratados.“, así que sigue vertiendo. Hace 100 años, los afectados lo harían, según el experto. „Acabo de morir sin darse cuenta de lo que tenían..“ Con el centro de atención planificado, el profesor Kiess espera una vez más una mejora significativa para los pacientes afectados.

Cooperación en el tratamiento de enfermedades raras.
Aunque un solo centro no pudo cubrir todas las 7,000 enfermedades raras, aquí toma el „Asociación de todos los expertos, en toda Alemania y Europa.“, explicó el profesor Kiess. A modo de ejemplo, el médico nombró a una familia con un niño de un año de edad, quien ingresa en el Hospital Universitario de Leipzig debido a que aparentemente ocurren enfermedades sin fundamento. Este niño es hospitalizado por un piloto, un pediatra altamente experimentado, y el médico inicia de inmediato los siguientes pasos. „desde la participación de colegas en genética humana y medicina de laboratorio hasta el despliegue de expertos de todas las clínicas e institutos del Hospital Universitario“, Gama, explicó el profesor Kiess. Además, vigilará si „En otro centro hay un especialista muy versado en esta enfermedad tan especial.“, el doctor continua En tal caso, este experto absoluto también estaría involucrado. „Eso también constituye un centro de enfermedades raras.“, enfatizó el profesor Kiess. (Fp)