Se abrió el Centro de Enfermedades Raras.

Se abrió el Centro de Enfermedades Raras (ZSE-Tübingen): el Hospital Universitario de Tübingen y la Universidad Eberhard Karls de Tübingen fundaron el primer Centro de Enfermedades Raras (ZSE-Tübingen) del país. El objetivo debe ser tratar a las personas con enfermedades raras de manera indiscriminada.

Los antecedentes de la iniciativa "Centro de enfermedades raras" se deben a que muchas enfermedades raras no se detectan a tiempo en la práctica familiar diaria. Los pacientes a menudo tienen una odisea médica de un año atrás, sin tener nunca un diagnóstico preciso y mucho menos ayuda terapéutica.

Las enfermedades raras se definen por su aparición. Cuando menos de 2000 personas se ven afectadas. Se estima que hay entre tres y cuatro millones de pacientes en Alemania con una de estas enfermedades raras. Muchos de ellos no reconocidos. La causa más común de enfermedades raras es el material genético de los afectados. También pueden transmitirse a las generaciones posteriores..

El Hospital Universitario de Tübingen tiene una gran cantidad de centros especializados que permiten un diagnóstico específico y un posible tratamiento. Debido a que para muchas de estas enfermedades raras hay poca o ninguna opción de tratamiento debido al bajo número de casos. En ZSE Tübingen, por supuesto, el trabajo continuará en la investigación sobre la causa y la terapia de estas enfermedades raras..

La colaboración debe continuar construyendo con pacientes y grupos de pacientes para garantizar el mayor apoyo posible a los afectados y sus familias..

En los círculos médicos siempre hay voces más altas que piden más centros como el de Tübingen y que critican la abolición de las policlínicas en Alemania Oriental después de la caída del Muro. Después de todo, las tendencias en medicina se están alejando de las prácticas individuales: en Alemania, se están creando cada vez más los llamados centros de atención médica (MVZ), que se basan en el modelo de los antiguos policlínicos. Aquí diferentes disciplinas trabajan juntas bajo un mismo techo..

Prof. Dr. Olaf Riess, el Director Médico de Genética Médica del Hospital Universitario de Tübingen y al mismo tiempo el portavoz del nuevo centro, comentó: "Con esta nueva estructura, nuestro objetivo es señalar el camino para la fundación de otros centros en Alemania".

Si persiguen los medios y la atención pública para su proyecto, los Tubingen ya están bien iniciados: para la apertura apareció la esposa de la Presidenta Federal, Eva Luise Köhler. Ella es la patrocinadora de la Alianza de Enfermedades Raras Crónicas (AXIS, por sus siglas en inglés) y dio el saludo, en el que también evaluó la fundación como una partida..

Queda por esperar para la ZSE-Tübingen y los pacientes afectados por enfermedades raras que habrá más apoyo en el campo médico y político de la idea, para que los afectados reciban ayuda rápida y específica en el futuro. (Thorsten Fischer, osteópata naturópata, 23. 01. 2010)

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