Nuevo centro de enfermedades raras en Ulm

Nuevo centro para enfermedades raras fundado en la Universidad de Ulm.

06/22/2012

Las personas con una enfermedad rara, como la ELA, generalmente tienen una experiencia prolongada hasta que se realiza un diagnóstico y se inician las terapias. El recién fundado Centro de Enfermedades Raras de la Universidad de Ulm se convertirá en una red de diagnóstico, terapia e investigación..

Las enfermedades raras son muy complejas y con frecuencia muestran síntomas no específicos.
La mayoría de los pacientes se quejan de síntomas inespecíficos y, por lo tanto, tienen una odisea desde el consultorio del médico hasta el consultorio del médico antes de que reciban el diagnóstico de una enfermedad rara.. „La persona afectada se siente sola ", dijo Eva Luise Köhler en la ceremonia de fundación del Centro de Enfermedades Raras (ZSE). La esposa del ex presidente es patrona de la Alianza de Enfermedades Raras Crónicas (Eje) y desea a los afectados que la ZSE sea necesario. Para poder proporcionar a los pacientes un diagnóstico confiable e iniciar terapias adecuadas, es crucial contrarrestar las consecuencias a largo plazo, informa el profesor Frank Lehmann-Horn, director del Instituto de Fisiología Aplicada de la Universidad de Ulm y la fuerza impulsora detrás de la ZSE. Debería crear una red de diagnóstico, terapia e investigación y convertirse en un punto de contacto para los afectados y los médicos..

La ZSE funciona de forma interdisciplinaria debido a la complejidad de las enfermedades raras. Aquí, los datos de los expertos de Ulm se evalúan y se inician los tratamientos adecuados. Según Lehmann-Horn, se contactaría con otros centros en el país, si la experiencia en Ulm no es suficiente. Las enfermedades raras han sido investigadas durante mucho tiempo en Ulm University Medicine. „Esto tiene una larga tradición en Ulm y es nuestro campo genuino ", dijo el profesor Klaus-Michael Debatin, vicepresidente de la universidad. También la ministra de investigación federal, Annette Schavan, confiaba en que ahora se tratará un tema tan desatendido como las enfermedades raras especialmente las enfermedades raras „Se necesita mucho tiempo y comprensión ", dice Lehmann-Horn..

Plataforma online para enfermedades raras.
Las enfermedades raras son aún muy descuidadas en la medicina convencional. La industria farmacéutica es reacia a invertir en investigación intensiva en el campo de las enfermedades raras, ya que no se esperan beneficios económicos debido al bajo número de pacientes. Con el fin de proporcionar a las partes interesadas la oportunidad de intercambiar conocimientos y experiencias, los empleados de la Cátedra de Informática Empresarial en la Universidad Friedrich Alexander en Erlangen-Nuremberg fundaron uno el año pasado. „Plataforma online para enfermedades raras.“. Alrededor de cuatro millones de personas en Alemania padecen una enfermedad rara y poco estudiada. (Ag)

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Foto: Gerd Altmann