Nuevo Centro de Enfermedades Raras en UKE

Centro para el tratamiento de enfermedades raras en Hamburgo

03/10/2013

Se ha abierto un nuevo centro para el tratamiento de enfermedades raras en el Hospital Universitario de Hamburgo-Eppendorf (UKE)., „Colabora interdisciplinariamente en el especialista de numerosas clínicas e institutos.“, Así que el comunicado de prensa actual de la UKE. Aunque por definición, una enfermedad rara solo se conoce como tal, si un máximo de cinco de cada 10.000 personas la padecen, pero dado que se conocen más de 7.000 de estas enfermedades, el número de personas afectadas es bastante notable. El Ministerio Federal de Salud estima que alrededor de cuatro millones de personas en Alemania viven con una enfermedad rara.

„Debido a la baja frecuencia de enfermedades individuales, la naturaleza especial de las enfermedades raras y el elevado número total de pacientes, la atención de los afectados requiere no solo un enfoque nacional, sino también internacional.“, profesor enfatizado Christian Gerloff, Director Médico de la Clínica y Policlínica para Neurología en UKE. la „Centro Universitario de Enfermedades Raras“ en Hamburgo ayudará a mejorar significativamente la atención de los pacientes. „El tratamiento se centra en las enfermedades metabólicas y vasculares congénitas, así como en los trastornos hepáticos y renales.“, informa la UKE. El Director Médico y CEO de UKE, Profesor. Martin Zeitz, explicó que estaría en el centro. „Estructuras para la cooperación interdisciplinaria.“ establecido, que aporta, „Que cada disciplina altamente especializada se mejore aún más a cambio de las otras asignaturas..“

Agrupación de expertos en enfermedades raras.
En el nuevo centro de tratamiento, la UKE será su „Años de experiencia en muchas áreas de enfermedades raras.“ brindar a los afectados la mejor atención posible y obtener nuevos conocimientos sobre las enfermedades raras. Actualmente se están estableciendo centros similares en alrededor de 20 ubicaciones en Alemania, y quieren trabajar en estrecha colaboración con ellos, explicó el Profesor Dr. med. El Dr. Uwe Koch-Gromus, decano de la Facultad de Medicina y miembro de la junta de la UKE. „Además, se planea una cooperación intensiva con las autoridades sanitarias, los pagadores, los pacientes afectados y sus grupos de apoyo y sociedades científicas.“, Koch-Gromus continúa. Además, esforzarse por la UKE „Investigación y tratamiento de enfermedades raras, en estrecha colaboración con las mejores instituciones europeas.“,añadió el profesor dr. Ansgar W. Lohse, Director Médico de la 1ª Clínica Médica y Policlínica en la UKE.

Mejora de diagnósticos, terapia y cuidados.
El nuevo centro de tratamiento para enfermedades raras en Hamburgo inicialmente consiste en un centro de control de nivel superior y seis unidades especializadas, que se basan en las competencias existentes de la UKE. Las seis subunidades se componen inicialmente de un centro para la enfermedad hepática autoinmune, una para la enfermedad renal congénita, una para la inflamación vascular (vasculitis cerebral), una para los trastornos metabólicos (trastornos de almacenamiento lisosomal), una para los tumores del sistema nervioso central (neurofibromatosis) y un centro de desarrollo transgénero. Otros siete subcentros ya están en el proceso de revisión, según la UKE. En que „Centro Universitario de Enfermedades Raras“ Quiero a los doctores de la UKE. „Investigar las causas y las opciones de tratamiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de los pacientes afectados y apoyar la educación y capacitación médica en el campo de las enfermedades raras.“, explicó el profesor Kurt Ullrich, Director Médico de la Clínica y Policlínica para Pediatría y Medicina Juvenil..

Plan Nacional de Acción en Enfermedades Raras
Solo en agosto, el gabinete federal había decidido un programa de ayuda para enfermedades raras. Esta llamada „Plan de acción nacional para personas con enfermedades raras“ (NAMSE) incluye, según el Ministerio Federal de Salud „ Un total de 52 medidas para abordar los problemas más apremiantes para los afectados y sus familiares..“ Entre otras cosas, la decisión prevé una mejora de la información, las estructuras de atención médica y la puesta en común de competencias. Además, se debe intensificar la investigación en el campo de las enfermedades raras. El objetivo final es que los pacientes puedan ser diagnosticados más rápido y luego recibir la atención necesaria, de acuerdo con la comunicación del ministerio sobre la decisión del Gabinete. Hasta ahora, las enfermedades raras a menudo se asocian con una verdadera odisea a través del sistema de salud, ya que no solo los enfermos, sino también los médicos son síntomas desconocidos. Además, a menudo carecen del conocimiento de posibles enfoques de tratamiento..

Aunque todas las enfermedades raras muestran una prevalencia muy baja, suelen ser crónicas y con frecuencia conllevan una reducción significativa de la esperanza de vida, pero aquí los fines suelen tener las similitudes. En general, las enfermedades raras. „Un grupo muy heterogéneo de enfermedades mayormente complejas.“, Explica el Ministerio Federal de Salud. La atención adecuada para los afectados requiere, por lo tanto, centros de tratamiento amplios. Aquí hay otro paso importante en el establecimiento del Centro Universitario de Enfermedades Raras en el UKE. (Fp)

Imagen: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws