La droga para la demencia infantil podría salvar a una paciente de 9 años enferma terminal

Demencia infantil: se solicita ayuda para los niños de nueve años con enfermedades terminales
Hannah, de nueve años, de Bad Tölz, Baviera, tiene una enfermedad terminal y padece demencia infantil. Un nuevo medicamento de los EE. UU. Que aún no haya sido aprobado podría salvarla. Pero el fabricante aún no quiere darlo a conocer. Los padres ahora solicitan apoyo para una petición en internet..

Una niña de Baviera de nueve años padece una enfermedad terminal
Una niña de nueve años de Bad Tölz (Baviera) tiene una enfermedad terminal: Hannah padece una enfermedad llamada lipofuscinosis tipo 2 neuronal (NCL2), también llamada demencia infantil. Es una enfermedad de destrucción cerebral que comienza en la infancia o la adolescencia. Según el grupo NCL Alemania, aproximadamente uno de cada 30,000 niños se ve afectado. Al principio, los pacientes pierden cada vez más la vista, lo que lleva a una ceguera posterior. Se trata de trastornos mentales, trastornos del movimiento, alucinaciones, convulsiones epilépticas y demencia. En el curso de la enfermedad, los pacientes se vuelven completamente indefensos, mueren temprano.

Imagen: Gina Sanders / fotolia

El medicamento de las compañías farmacéuticas estadounidenses podría ayudar
Los padres de la pequeña Hannah todavía tienen esperanza y se dirigen al público. En su sitio web, piden ayuda para una petición dirigida a una compañía farmacéutica en los Estados Unidos. Debajo del titular "¡Por favor, ayude a nuestra hija Hannah a vivir!" Informan sobre el medicamento BMN 190 "Cerliponase Alfa", desarrollado por la compañía estadounidense BioMarin. Según la información, actualmente se está probando en un estudio mundial. Se dice que la salud de los niños que recibieron el medicamento hasta el momento no ha empeorado ni mejorado..

Los padres piden ayuda pública
Sin embargo, como informan los padres, el estudio ahora está "cerrado", lo que significa que Hannah no puede ser tratada. Se espera una aprobación de este medicamento en dos o tres años. "¡Eso es demasiado tarde para Hannah! Puede perder su vida hasta ese momento ". Dado que la compañía aún no está lista para proporcionar el medicamento como parte de un intento de curación individual, los padres están buscando partidarios. Su petición debería ayudar a que la compañía farmacéutica libere los fondos. Según informes de prensa, más de 200.000 personas ya han firmado. La petición continúa. "¡Cada firma aumenta la posibilidad de que BioMarin nos ayude!"

La demencia senil aumentará bruscamente
En contraste con la demencia infantil, la demencia senil está muy extendida en este país. Según la Asociación Alemana de Alzheimer, alrededor de 1,5 millones de personas en Alemania ya sufren de demencia. Se podría estimar que la cantidad de pacientes se duplicará para 2050, a menos que un avance en la terapia tenga éxito Los expertos en salud suponen que algún día estará disponible una terapia eficaz, pero no está claro cuándo. Por lo tanto, siempre se recomienda utilizar las opciones existentes para la prevención y el tratamiento. Por ejemplo, se sabe que el tratamiento de la diabetes y la hipertensión reduce el riesgo de desarrollar demencia. (Ad)