Síndrome de la bella durmiente Un paciente joven duerme toda una semana después de estar en estado alcolizado

Enfermedades raras: los adolescentes a veces duermen una semana sin despertarse una vez

Una joven del Reino Unido a veces duerme durante varios días después de una noche húmeda. El sueño profundo puede durar hasta una semana. El joven de 18 años padece el llamado "Síndrome de la Bella Durmiente", una enfermedad que no se puede curar hasta el momento..

Dormir durante días sin levantarse.

Cuando Hermione Cox-Denning llega a casa después de una noche húmeda, a veces se duerme profundamente y puede durar hasta una semana. El joven de 18 años de Gales ni siquiera se despierta para comer o orinar. E incluso sin el consumo de alcohol, los estados de ánimo repentinos y agotados de la mujer surgieron hace años. Ahora sabe que padece una enfermedad rara que hasta ahora no se puede curar..

Una joven de Gales a veces duerme durante días sin despertarse. Especialmente después de beber alcohol, ella cae en el sueño profundo y largo. Ella sufre de "Síndrome de la Bella Durmiente". La enfermedad rara no es curable. (Imagen: mashe / fotolia.com)

Los médicos pensaron inicialmente en la depresión o la gripe.

Hace tres años, Hermione Cox-Denning de Aberystwyth, Gales, comenzó a desarrollar estados de agotamiento repentinos tan severos que pasó días enteros durmiendo, según un informe publicado en el periódico The Sun..

Al principio, los médicos estaban estupefactos y sospechaban que había una gripe grave detrás de su fatiga extrema.

Además, la depresión o problemas de salud mental fueron considerados como un desencadenante..

Sin embargo, en noviembre de 2017, después de pruebas exhaustivas, se diagnosticó el "síndrome de levin pequeño" (KLS). La enfermedad rara también se llama "Síndrome de la Bella Durmiente".

Períodos de sueño extremadamente largos

"El síndrome de levin pequeño (KLS) es una enfermedad neurológica rara de causa desconocida", dice Orphanet, una base de datos de enfermedades raras.

Se dice que la enfermedad comienza a una edad promedio de 15 años y afecta a más hombres que mujeres..

"Los pacientes se someten a 7-19 episodios neurológicos, con una duración de 10 a 13 días y ocurren cada 3,5 meses. Esta distancia es más corta cuando la enfermedad comienza en la infancia ", informan los expertos..

Durante estos episodios, los pacientes experimentan hipersomnia (somnolencia). Los períodos de sueño duran de 15 a 21 horas por día..

Restringido cognitivamente

Los afectados "son entonces restringidos cognitivamente (apáticos, confusos, ralentizados, amnésicos) y tienen un sentido específico de desrealización (estado de sueño con percepción alterada)".

Según Orphanet, los hábitos de sueño, vigilia y alimentación entre los episodios son "notablemente normales, pero los pacientes con KLS tienen un índice de masa corporal elevado".

La duración informada de la enfermedad es de ocho a catorce años. Luego la enfermedad rara, para la cual no hay terapia, suele desaparecer..

"La duración prolongada de la enfermedad se observa en hombres, pacientes con hipersexualidad y el inicio de la enfermedad después de los 20 años".

El alcohol como desencadenante

Hermione Cox-Denning descubrió después del diagnóstico que el alcohol es uno de los mayores desencadenantes para los estados inusuales.

"Me tomó mucho tiempo para averiguar cuál es el desencadenante. "Sabía que no era estrés y no vi ningún patrón de comida en particular", dijo el galés al Sol..

En algún momento, se dio cuenta de que a menudo tenía un episodio cuando bebía alcohol el día anterior..

Ahora sabía que podía aprobar una bebida o dos, pero no más, de lo contrario se quedaría dormida durante días. "Soy como la verdadera Bella Durmiente", dice la joven de 18 años..

Mujer joven quiere ilustrar sobre enfermedades raras.

También le preocupa que KLS afecte su futuro. Según el informe del periódico, la joven todavía tiene sus episodios regularmente. Luego duerme durante tres días seguidos.

"El cuarto día se vuelve más fácil y me levanto para ir al baño y comer algo". Después de eso, se tarda unos cuatro días en volver a la normalidad ".

Su neurólogo dijo que muchos pacientes con KLS notan que la frecuencia de sus episodios disminuye a medida que envejecen. Por lo tanto, el joven galés espera que este sea el caso con ella también..

Para crear conciencia sobre la enfermedad, comenzó a bloguear sobre sus experiencias en su canal de YouTube. "Sé que la gente puede ignorar la enfermedad y pensar que soy un poco perezosa", dijo la joven de 18 años..

"Quiero salir a la calle para crear conciencia y promover más investigación sobre la enfermedad". (Anuncio)