Errores del Día Mundial de la EM sobre la Esclerosis Múltiple

Con esclerosis múltiple es posible una vida normal.

01/06/2013

Alrededor de 130.000 personas en Alemania sufren de esclerosis múltiple. La mayoría de los afectados tienen un trabajo y llevan una vida normal. Sin embargo, luchan con numerosos prejuicios. El Día Mundial de la EM está diseñado para llamar la atención sobre la enfermedad y aclarar los prejuicios.

Muchos sesgos infundados en la esclerosis múltiple
Con motivo del Día Mundial de la EM, que tuvo lugar el pasado miércoles, se organizaron eventos y campañas sobre el tema de la esclerosis múltiple en todo el mundo. Entre otras cosas, los pacientes, los médicos y otros profesionales quieren eliminar los prejuicios con los que muchos pacientes con EM se enfrentan a menudo.. „Si, de repente, todos queremos hacer posible que las personas con enfermedades crónicas lleven una vida en gran parte normal, sin exclusión, sin discriminación, entonces en un primer paso debemos asegurarnos de que se eliminen los prejuicios. Queremos contribuir a esto con nuestro trabajo..“, explicó el Dr. Eva Koch, Directora de los proyectos de MS de la Fundación Hertie sin fines de lucro, en un comunicado de prensa de la Fundación. Los prejuicios más comunes incluyen frases como „EM, eso es desperdicio muscular.“, „En este muere“ o „Las personas afectadas siempre se sientan en una silla de ruedas.“. „MS dice algo a muchas personas, pero la mayoría de las veces es algo incorrecto ", dijo Koch a dpa-Themenendienst.. „La verdad es que: la EM es una enfermedad crónica grave, pero con una vida en gran parte normal y con trabajo es posible ".

Según el experto, solo alrededor del 15 por ciento de los afectados dependen de una silla de ruedas. „La enfermedad no tiene por qué ser obvia. Por eso lo llaman la enfermedad de las 1000 caras ", dijo Koch, diciendo que cada curso de la enfermedad es diferente.. „Eso es lo traicionero ".

Esclerosis múltiple al inicio con síntomas inespecíficos.
La EM es una enfermedad neurológica con un curso crónico en el que se desarrolla una inflamación del sistema nervioso central en diferentes sitios del cerebro y la médula espinal. Los procesos inflamatorios dañan o incluso destruyen la capa protectora de las fibras nerviosas llamada mielina. Hasta el momento, la causa de la EM no se ha aclarado a pesar de la investigación intensiva.

La enfermedad se caracteriza por diferentes síntomas, algunos de los cuales son muy oscuros y solo pueden ocurrir de manera intermitente. Por lo tanto, en muchos casos el diagnóstico de EM se hace muy tarde. Por ejemplo, se realizan exámenes neurológicos, imágenes de resonancia magnética y análisis del agua nerviosa para determinar el diagnóstico. La mayoría de los enfermos tienen entre 20 y 40 años y dos tercios son mujeres. Aunque tener hijos no es un problema para las mujeres enfermas, la EM también analiza un componente hereditario como causa. Pero la EM no es una de las enfermedades hereditarias clásicas, aparte del desgaste muscular..

Las sensaciones de los sentidos, el hormigueo de las manos y los pies, la visión borrosa, el entumecimiento de las piernas, la parálisis, el equilibrio y los trastornos de fuerza pueden estar entre los primeros signos de la esclerosis múltiple. Pero como estos síntomas también pueden basarse en otra causa, no son en sí mismos una indicación clara de la EM. Algunos enfermos también sufren problemas de concentración y tienen deficiencias cognitivas. Debido a la progresión de la enfermedad, la función motora y la motricidad fina ya no funcionarán o solo de manera limitada en muchas personas afectadas. El mal funcionamiento de los nervios también puede causar otras deficiencias y discapacidades. Por lo tanto, el mal funcionamiento de la vejiga y el intestino se produce en algunos casos.

La esclerosis múltiple se encuentra en episodios de enfermedad.
La EM suele aparecer en recaídas de la enfermedad, que pueden ser muy diferentes. Además, la severidad y la frecuencia pueden variar mucho. Algunos pacientes con EM tomarían medicamentos de forma permanente, otros solo si los síntomas aparecen, explicó Koch.. „El espectro de la enfermedad es muy amplio, la imprevisibilidad también..“ Mientras que algunos pacientes sufrían de adormecimiento en sus brazos, otros sentían hormigueo en sus piernas. Muchos pacientes también tienen que lidiar con la fatiga crónica como efecto secundario, lo que les dificulta concentrarse durante mucho tiempo. Por lo tanto, algunos pacientes con EM no pudieron hacer ningún trabajo de ocho horas..

Como informó Koch, además de la preocupación por la enfermedad, especialmente el miedo a la estigmatización de los afectados es muy estresante. Un diagnóstico de EM no significa necesariamente que las vidas de las personas afectadas se salgan de la articulación y que ya no sean resistentes.

El gen puede ser responsable de la esclerosis múltiple
Una variante genética particular podría ser un importante contribuyente a la enfermedad en pacientes con EM. Un equipo internacional de científicos encabezado por Adam P. Gregory y Calliope A. Dendrou de la Universidad de Oxford (Reino Unido), identificó en su estudio la identificación de una variante genética en la que se detectó un bloqueo del llamado factor de necrosis tumoral alfa (TNF alfa). ) Para que se produzcan los fenómenos inflamatorios típicos de la EM..

Los investigadores descubrieron la variante genética en un estudio de asociación de genoma completo en el que el ADN fue analizado inicialmente por 379 europeos. Encontraron las primeras indicaciones de un posible vínculo entre la variante del gen y la EM, ya que se ha detectado con especial frecuencia en pacientes con EM. Posteriormente, se examinó el material genético de 1,853 pacientes con EM y 5,174 voluntarios sanos de un grupo de control. Esto confirmó la relación inicialmente solo estadísticamente observada. Los investigadores publicaron sus hallazgos en la revista. „naturaleza“. (Ag)