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¿Qué tipo de ayuda terapéutica necesitan los niños con fibrosis quística?
Cada año, más de 200 niños nacen en este país con la enfermedad metabólica fibrosis quística. Esto no es curable hasta hoy, pero ahora se considera fácil de tratar. Muchos pacientes dependen de la atención médica a lo largo de su vida. En consecuencia, los expectorantes, las inhalaciones, las terapias respiratorias y las citas médicas regulares forman parte integral de la vida incluso entre los más pequeños. La agencia de noticias "dpa" muestra el ejemplo de Nalu, de 2 años, sobre cómo se puede ayudar a los niños afectados de la mejor manera posible..
El niño viene con piel azul y vientre hinchado al mundo.
En el momento del nacimiento de Nalu, que ahora tenía dos años, nadie sabía qué había detrás de las complicaciones del embarazo que ocurrieron dos meses antes de la fecha programada. La madre de Nalus llegó a la clínica, el niño fue entregado por cesárea y venía con la piel azul púrpura, el abdomen hinchado y el intestino torcido al mundo, que tuvo que ser extirpado parcialmente quirúrgicamente. Luego, el bebé recibió una dieta artificial a través de una sonda nasogástrica, pero no aumentó de peso, según el informe del "dpa"..
La fibrosis quística causa la formación excesiva de moco en los pulmones y otros órganos. (Imagen: bilderzwerg / fotolia.com) Defecto genético que asegura la congestión mucosa de los pulmones y órganos.
Según diversos estudios, el neonato ha sido diagnosticado con la enfermedad metabólica fibrosis quística, que a menudo se conoce como "fibrosis quística" (FQ) y es una de las enfermedades comparativamente más raras en Alemania con aproximadamente 8,000 personas afectadas. El término se remonta a las palabras latinas moco (moco) y viscidus (duro), porque la característica de la enfermedad es un moco duro, que se forma debido a un defecto genético en muchos órganos del cuerpo. Como resultado, los pacientes sufren, entre otras cosas, tos crónica, neumonía frecuente y bajo peso..
Ambos padres deben ser portadores de la expresión génica.
"El moco viscoso producido por un defecto genético obstruye y daña principalmente los pulmones", explica el neumólogo infantil de Hamburgo Christoph Runge a la agencia de noticias. Pero otros órganos como el páncreas se ven afectados por la secreción que obstruye los conductos de la glándula y obstruye la formación suficiente de enzimas digestivas (insuficiencia pancreática exocrina). Como resultado, los enfermos sufren de otras quejas tales. Flatulencia, diarrea, dolor abdominal o heces grasas, así como en neonatos debido a una obstrucción intestinal.
Los diversos síntomas ya pueden ocurrir en la infancia.
Según el Ministerio Federal de Educación e Investigación, cada año nacen más de 200 niños en toda Alemania que padecen fibrosis quística. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, lo que significa que un niño solo se enferma si ambos padres son portadores del alelo defectuoso. La enfermedad hereditaria no es curable hasta el momento. Pero si el diagnóstico se hace temprano, el tratamiento adecuado para los pacientes pequeños puede llevar a una mejor calidad de vida y una mayor esperanza de vida.
Medicación, inhalación y fisioterapia firmemente integradas en la vida cotidiana.
"Hacemos con Nalu una terapia diaria, que consume mucho tiempo", dice el padre del pequeño Nalu, Marc Kamps, en conversación con el dpa. Estos incluyen, por ejemplo, una inhalación tres veces al día durante 20 minutos cada uno para aflojar el moco viscoso y la ingesta de preparados vitamínicos y enzimas para la digestión de grasas. Además, hay visitas regulares al médico, donde se examinan las vías respiratorias susceptibles mediante un frotis para detectar patógenos peligrosos. Otro componente del tratamiento es la fisioterapia de una a dos semanas, que se complementa con ejercicios en el hogar. Los gastos están cubiertos por el seguro de salud. "Les mostramos a los padres, por ejemplo, cómo inhalar en casa con sus hijos", dice la fisioterapeuta Stefanie Ollig. Si los niños afectados ya son mayores, las técnicas de respiración también serían mediadas, ya que "el moco se respirará lo más alto posible para que luego pueda toser sin esfuerzo", continúa el experto..
A pesar del buen éxito terapéutico, la enfermedad sigue siendo una amenaza.
El padre de Nalus mira con confianza hacia el futuro. "Es bueno ver que las personas con fibrosis quística tienen más de 50 años hoy en día", dice el jugador de 36 años de Hamburgo. Por consiguiente, es importante para el bienestar de su hijo, que esto tome las tabletas e inhale. Pero incluso con una adherencia constante al plan de tratamiento, "la fibrosis quística [.] Continúa siendo una enfermedad amenazante", explica Christoph Runge. El niño ya podría experimentar esto de primera mano. En uno de los chequeos regulares, se detectaron las llamadas "bacterias MRSA", que son particularmente peligrosas en pacientes con fibrosis quística y z. B. puede causar envenenamiento de la sangre.
"Te despreocupas por el frotis, y luego el mundo se derrumba", dice Kamps. La situación también fue muy difícil para la hermana mayor de Nalus, porque ella tenía que "ya entender más sobre la enfermedad de su hermano de lo que debería a los seis". Con el fin de proporcionar información y un mejor acceso a la enfermedad a los niños, ahora está trabajando en el desarrollo de una aplicación junto con el neumólogo Frank Ahrens para niños del Hospital de Niños Altona y la Asociación para la Fibrosis Quística. Esto debería estar disponible a partir de 2016 y girar en torno al protagonista "Patchie", que debe promocionarse como un extranjero con entendimiento y responsabilidad de la fibrosis quística. (Nr)