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Mastocitosis sistémica El sufrimiento raro en realidad se come a los pacientes jóvenes
Una joven de Renania del Norte-Westfalia está perdiendo más y más peso porque casi no puede comer nada debido a una enfermedad rara. El paciente de 31 años sufre de mastocitosis sistémica, solo unos pocos médicos se especializan en ella. La quimioterapia podría ayudar al paciente. Pero su compañía de seguros de salud se niega a pagar por ello..
Mujer joven está perdiendo peso debido a una enfermedad rara.
"La mastocitosis es una enfermedad rara que produce una proliferación anormal de los mastocitos", explica la asociación de autoayuda "Mastocitosis e.V." en su sitio web. "La enfermedad afecta tanto a niños como a adultos y ocurre en diferentes formas", dicen los expertos. Melanie S., de Troisdorf, en Renania del Norte-Westfalia, también fue diagnosticada con "mastocitosis sistémica". La joven de 31 años se está agotando cada vez más porque casi no puede comer nada. Sin embargo, su compañía de seguros de salud se niega a pagar la quimioterapia, lo que podría ayudar a la joven madre.
Una mujer rara de Renania del Norte-Westfalia es devorada por una enfermedad rara. La persona de 31 años, que sufre de mastocitosis sistémica, apenas puede comer nada. La asunción de costos para una terapia potencialmente de ayuda se rechaza hasta el momento. (Imagen: BillionPhotos.com/fotolia.com) Fuerte deterioro de la calidad de vida.
Según un informe del periódico de Colonia "Express", Melanie S. (31) es consumida lentamente por su enfermedad. La mujer Troisdorf, por lo tanto, ha pasado por una verdadera maratón médica hasta que se descubrió que ella sufre de la llamada "mastocitosis sistémica".
Esta enfermedad poco estudiada es causada por demasiados mastocitos en el cuerpo..
"Los mastocitos son células endógenas que se originan a partir de células madre en la médula ósea. Se encuentran en todos los seres humanos en la piel, en las membranas mucosas y en otros tejidos, y desempeñan un papel importante en la prevención de enfermedades ", explica la red de competencia Mastocitosis e.V. en su sitio web..
Según los expertos, por ejemplo, al liberar "señales de alarma" químicas, como la histamina de los mastocitos, se activan otros actores importantes en el sistema inmunológico..
Sin embargo, la histamina y otras sustancias mensajeras también pueden causar "reacciones alérgicas" como picazón, enrojecimiento e hinchazón de la piel, dolores de cabeza, mareos, diarrea y reacciones circulatorias..
Otros posibles síntomas de la enfermedad incluyen sofocos, dolor abdominal, náuseas, hemorragias nasales, mayor susceptibilidad a los moretones, dolor en los huesos, los músculos y las articulaciones, mayor irritabilidad, dificultad para concentrarse y síntomas similares a los de un shock a la anafilaxia..
Según la red, la enfermedad ya no cura. Los expertos escriben: "Hay pacientes que se ven muy afectados por sus quejas en su vida y en su calidad de vida".
Los medicamentos no golpean adecuadamente
Melanie S. también está gravemente afectada en su calidad de vida. La madre de un hijo de cinco años dijo de acuerdo con el "Expreso": "Hay muchas células afectadas, las drogas no atacan adecuadamente".
La joven solo se alimenta de papas, arroz, proteína en polvo. "Si comiera frutas, verduras, carne, pescado o productos horneados, esta terrible náusea regresaría", dice la paciente..
Después de todo, los medicamentos le han devuelto una parte de la calidad de vida: "Mientras tanto, puedo comprar de vez en cuando, jugar con mi pequeño".
Seguro de salud se niega a pagar la quimioterapia.
Sin embargo, ella no puede hacer ninguna quimioterapia por el momento. Según el informe del periódico, dos solicitudes presentadas por los médicos de Melanie fueron rechazadas. La madre de la paciente dijo: "La quimioterapia es la única esperanza para mi hija".
"Pasamos el caso al Servicio Médico, que no pudo aprobar el reembolso", dijo una portavoz del seguro de salud "Pronova BKK" en respuesta a una solicitud de "Express"..
Se dice que, por un lado, el diagnóstico no es seguro, también podrían considerarse otras enfermedades. Y en segundo lugar, el tratamiento "solicitó dos veces" medicamentos que no están aprobados para este tipo de tratamiento ".
Melanie S. dijo al periódico: "Ese es el problema con la enfermedad: dado que se ha investigado tan poco, no está claro qué tratamientos ayudan". Ella continuó: "Mis médicos creen que la quimioterapia es útil y como para probarlo Finalmente quiero volver a estar bien ". (Anuncio)