Síndrome de la bella durmiente extraña Una joven paciente duerme la mayor parte de su vida

Enfermedad rara El estadounidense de 23 años siempre tiene semanas de sueño
Especialmente en los días fríos y grises, muchos desean poder dormir el mayor tiempo posible. Delanie Weyer, de EE. UU., Duerme mucho tiempo incluso sin mal tiempo, incluso durante mucho tiempo. El joven de 23 años sufre el llamado "Síndrome de la Bella Durmiente" y, por lo tanto, es repetidamente atormentado por semanas de sueño. La enfermedad rara suele desaparecer después de unos años. No se puede curar hasta ahora..

Joven americana duerme hasta 20 horas al día.
Estadísticamente, los humanos pasan cerca de un tercio de sus vidas mientras duermen, un promedio de ocho horas al día. Para la estadounidense Delanie Weyer, esto no es suficiente en ciertas fases. La joven de 23 años sufre el "pequeño síndrome de Levin" (KLS), a veces duerme hasta 20 horas al día. La enfermedad rara también se conoce como el "Síndrome de la Bella Durmiente" debido a los síntomas. Todavía no hay cura.

Una joven estadounidense duerme hasta 20 horas al día. Ella sufre de "síndrome de levin pequeño". La enfermedad rara, también conocida como el Síndrome de la Bella Durmiente, no es curable. (Imagen: mashe / fotolia.com)

Como en hibernacion
En realidad, Delanie Weyer de Minnesota quería llevar una vida aventurera: pescar, viajar, conocer el mundo. Pero hace unos cinco años, los 23 años pasaron algo en un viaje escolar que no se pudo explicar por años..

De repente se sintió muy cansada y cayó en un sueño prolongado. Desde entonces, ha tenido períodos de dos a cinco semanas durmiendo "como un oso en hibernación", informa el portal de noticias "WCCO"..

Mientras tanto, la joven sabe por qué se trata de las fases extremas de sueño: sufre el "síndrome de Levin pequeño" (KLS), una enfermedad rara para la cual no hay terapia.

Años de enfermedad
"El síndrome de levin pequeño (KLS) es una enfermedad neurológica rara de causa desconocida", dice Orphanet, una base de datos de enfermedades raras.

Se dice que la enfermedad comienza a una edad promedio de 15 años y afecta a más hombres que mujeres. "Los pacientes se someten a 7-19 episodios neurológicos, con una duración de 10 a 13 días y ocurren cada 3,5 meses. Esta distancia es más corta cuando la enfermedad comienza en la infancia ", informan los expertos..

Durante estos episodios, los pacientes experimentan hipersomnia (somnolencia). Los períodos de sueño duran de 15 a 21 horas al día. Los afectados "son entonces restringidos cognitivamente (apáticos, confusos, ralentizados, amnésicos) y tienen un sentido específico de desrealización (estado de sueño con percepción alterada)".

Según Orphanet, los hábitos de sueño, vigilia y alimentación entre los episodios son "notablemente normales, pero los pacientes con KLS tienen un índice de masa corporal elevado. La duración media de la enfermedad es de 8-14 años. "La duración prolongada de la enfermedad se observa en hombres, en pacientes con hipersexualidad y al inicio de la enfermedad después de los 20 años"..

Somnolencia en las fases de vigilia.
Delanie Weyer recuerda cómo empezó todo con ella: "Cuando tenía 18 años, tuve mi primer episodio, como lo llaman. Dormí mucho y cuando estaba despierto, estaba delirando. "En los últimos cinco años, ella ha tenido cuatro" episodios "más que apenas recordaba después..

"Duermo en cualquier lugar, de 15 a 20 horas al día. Cuando estoy despierto, estoy muy aturdido, delirante, pero no en la realidad. Simplemente no tengo motivación para hacer nada, estoy deprimido y frustrado porque no sé qué está pasando ".

Ella dice que solo se levanta durante estas fases para comer y beber e ir al baño. El último episodio duró cinco semanas..

La enfermedad era la culpable de perderse eventos importantes: "Me perdí el Día de Acción de Gracias, me perdí la Pascua, me perdí el cumpleaños número 85 de mi abuelo y el cumpleaños número 21 porque estaba en un episodio", dijo la joven de 23 años. años.

No tiene nada que ver con la pereza.
Su madre Jean Weyer también estaba muy preocupada. Según "WCCO", inicialmente pensó que su hija podría ser simplemente perezosa o tomar drogas..

Después de que Delanie Weyer hubiera visitado a numerosos médicos y terapeutas, la Dra. Ranji del "Centro Regional de Trastornos del Sueño de Minnesota" finalmente diagnosticó: "Síndrome de Levin Pequeño".

El psiquiatra nunca había diagnosticado la enfermedad antes. "No es por problemas psiquiátricos, malos hábitos o pereza. Es una disfunción del cerebro ", explicó el experto..

Alrededor de 500 casos conocidos
Según Varghese, solo unos 500 casos han sido documentados hasta el momento, la mayoría de ellos en adolescentes varones. "No sabemos qué lo causa. Sospechamos que podría tener algo que ver con un proceso inflamatorio en el cerebro, pero hasta ahora nadie ha podido confirmar eso ", dice Varghese..

A la familia le va bien que el diagnóstico ya está establecido. Si bien no hay cura, hay medicamentos que pueden reducir la duración y la intensidad de los episodios y su número.

En el siguiente episodio, la madre llevará a su hija al Centro de Trastornos del Sueño, donde será monitoreada durante unos días para averiguar más sobre lo que le está sucediendo durante un episodio. Como resultado, los médicos pueden aprender más sobre la enfermedad rara. (Ad)