Selbsthilfeforen en Internet no siempre es grave

Selbsthilfeforen en Internet no siempre es grave

25/01/2012

Los grupos de autoayuda ofrecen a los afectados la oportunidad de intercambiar. Pero no todos quieren contacto directo con sus compañeros de sufrimiento. En los foros de autoayuda en Internet, los afectados pueden hacer preguntas de forma anónima e intercambiar opiniones. Los usuarios aún deben tener cuidado, porque no todas las ofertas de autoayuda en Internet son serias.

Cada enfermedad se discute en internet.
Ya sea un trastorno psicológico, cáncer, ataque cardíaco o acné, en Internet se discute cada enfermedad. Existen los llamados foros de autoayuda. Aunque generalmente se requiere un registro de los usuarios, sin embargo, esto se puede hacer con un nombre de usuario ideado, de modo que la propia identidad permanezca anónima. La psicóloga de Berlín Jutta Hundertmark-Mayser del Centro Nacional de Contacto e Información para la Estimulación y Apoyo de los Grupos de Autoayuda (Nakos) explica: „El umbral para comunicarse con otras partes interesadas es mucho más bajo debido al anonimato en Internet que con un grupo tradicional de autoayuda.“ A pesar de la gran oferta en Internet, no es fácil encontrar un foro serio de autoayuda..

El científico sanitario de Berlín Sebastian Schmidt-Kähler, Director General de la Asesoría Independiente para Pacientes de Alemania, agrega: „Tanto para los grupos de autoayuda en el sentido clásico como en los foros de Internet, se trata del intercambio de los afectados entre sí..“ La principal preocupación de los usuarios de los foros de autoayuda es aprender cómo ellos y otras personas manejan los desafíos de la enfermedad. Las preguntas existenciales sobre el dolor crónico o el miedo a la muerte se pueden discutir en persona en Internet sin tener que revelar su identidad. El experto informa que un intercambio entre pacientes también podría beneficiar el tratamiento, porque un paciente bien informado también puede hacerle buenas preguntas a su médico.

¿Cómo pueden las personas afectadas encontrar un foro serio de autoayuda??
Si bien Internet ofrece muchas oportunidades para que las personas las compartan, es más difícil encontrar información bien fundamentada sobre tratamientos alternativos o procedimientos de diagnóstico. Schmidt-Kaehler explica: „En Internet, no se garantiza la exactitud, la inteligibilidad y la calidad de la información proporcionada..“ El científico de la salud además informa que hay sellos para sitios web del campo médico. Estos incluyen sellos del Sistema de información de salud (afgis) Action Forum o la Fundación Health On the Net (HON), que se distribuyen a sitios web de contenido médico que actualizan constantemente su contenido, identifican los anuncios como tales y nombran al creador de la oferta. Schmidt-Kaehler advierte: „Pero dichos sellos no pueden garantizar que la información de la red refleje el estado actual del conocimiento o no persiga objetivos cuestionables.“ El contenido puede ser engañoso o incluso incorrecto. „Solo tienes que saber que a la hora de buscar asesoramiento en internet.“ , explica el experto.

El psicólogo y el científico de la salud están de acuerdo en que los afectados siempre deben buscar un foro de autoayuda:

- Debe haber una huella con una persona responsable
- Se debe asegurar que las personas realmente afectadas discutan entre sí.
- Deben evitarse los foros de compañías farmacéuticas u otras con intereses comerciales, ya que a menudo utilizan los sitios web con fines publicitarios.

„Si, por ejemplo, en un foro de discusión sobre sobrepeso, solo se ve la publicidad de productos dietéticos o la aparición de una banda gástrica, debe mantener sus manos fuera de esto ", aconseja la psicóloga Jutta Hundertmark-Mayser.. „Y si en las respuestas de otros usuarios una y otra vez se menciona la misma droga, también preferiría buscar en otro foro.“, ella continua Además, debe considerarse positivo si hay un moderador en el foro, el respeto a la llamada Nettiquette, el foro rige octavo. El psicólogo informa: „Cuanto más confidencial sea el tema, más importante será que la persona en cuestión y sus declaraciones se manejen de manera confidencial. Y los propios usuarios deben asegurarse de elegir un seudónimo y de que, incluso en la dirección de correo electrónico, no aparezca su nombre real.

Comparar contenidos de foros de autoayuda.
Para reconocer el contenido engañoso o incluso fugitivo en los foros de autoayuda, es recomendable comparar diferentes contenidos.. „Pero siempre es importante reunir diferentes fuentes y darse cuenta de que cualquier persona en la red puede convertirse en un autor.“, explica Schmidt-Kähler. Solo porque algo está en Internet, no tiene que estar bien por mucho tiempo. El experto continúa diciendo que al comprar un automóvil a través de Internet, también podrá comparar diferentes ofertas.. „Lo mismo se aplica a todo lo relacionado con nuestros foros de salud y autoayuda..“

Selbsthilfeforen especialmente útil en enfermedades raras
Schmidt-Kähler explica: „Especialmente con las enfermedades raras, Internet a veces puede ser la única forma para que los afectados intercambien ideas porque pueden vivir muy lejos..“ En este caso, Internet ofrece una gran ventaja sobre los grupos clásicos de autoayuda..

A las enfermedades raras (engl. „enfermedad huérfana“) son, según la definición de la Unión Europea (UE), enfermedades que afectan a menos de 2000 personas en todo el país (Fórmula 5 de 10,000 personas). Debido a los números comparativamente bajos de los afectados, las enfermedades raras en la medicina convencional se descuidan. Las compañías farmacéuticas tienen poco interés en investigar el campo debido a los bajos beneficios económicos esperados. En Alemania, alrededor de 4 millones de personas padecen esta enfermedad en toda la UE, según los expertos, alrededor de 36 millones afectados. En el 80 por ciento de los casos, las enfermedades son provocadas por defectos genéticos congénitos. Tales disposiciones genéticas incluyen, por ejemplo, fibrosis quística, enfermedad del hueso vítreo o progeria (senescencia temprana). Estas enfermedades suelen aparecer en la primera infancia..

El año pasado, los empleados de la Cátedra de informática empresarial de la Universidad Friedrich Alexander en Erlangen-Nürnberg se convirtieron en uno „Plataforma online para enfermedades raras.“ proporcionado para permitir a los pacientes compartir conocimientos y experiencias. Todos los que quieran ayudar a los afectados pueden participar en el foro. La plataforma de Internet también reunirá a pacientes, familiares, médicos de diversas disciplinas, psicólogos, educadores, enfermeras, científicos y terapeutas y permitirá un intercambio interdisciplinario. (Ag)

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Imagen: Corinna Dumat