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Paciente críticamente enfermo de 22 años de edad con fibrosis quística puede ser eliminado de la lista de donantes de órganos
Una mujer de 22 años que padece una enfermedad incurable rechaza un trasplante de órganos que podría prolongar su vida. La víctima de fibrosis quística ha sido eliminada de la lista de estado del donante porque todavía tiene mucho que hacer. Los médicos dicen que le queda casi un año para vivir..
La esperanza de vida está aumentando gracias a las terapias avanzadas.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad metabólica hereditaria. Solo en Alemania, alrededor de 8,000 personas padecen la enfermedad incurable, especialmente niños y adultos jóvenes. Una característica de la enfermedad hereditaria es el funcionamiento limitado de las glándulas formadoras de moco en el cuerpo, que forma un moco muy viscoso, que afecta en particular a la función pulmonar, pero también a los órganos digestivos y, por lo tanto, produce síntomas como falta de aire, infecciones del tracto respiratorio, diarrea y grasa. El curso de la enfermedad es muy diferente y puede afectar a varios órganos. La gravedad de la enfermedad puede variar enormemente. Como las opciones de tratamiento son mejores, cuanto antes se detecte la enfermedad, mis expertos en este país también necesitan un examen de fibrosis quística en los bebés. La esperanza de vida aumenta constantemente gracias a las terapias avanzadas y al diagnóstico cada vez más temprano. Actualmente, la expectativa de vida promedio de los pacientes con fibrosis quística es de alrededor de 40 años. Pero no todos llegarán a tal edad..
El paciente decide contra el trasplante y de por vida.
El Stananananan de 22 años de Stanford, cerca de Londres, probablemente tampoco será tan viejo. La joven británica sufre de fibrosis quística y los médicos le dijeron que solo le queda un año más de vida, o que se está sometiendo a un trasplante de órganos que retrasa la enfermedad. La joven paciente se opuso a un trasplante, pero de por vida. "Sé que corro un gran riesgo, pero prefiero disfrutar del tiempo que me queda antes que esperar a que llegue la llamada", dijo Petrides al británico "Mirror". Ella ha creado una "lista de deseos" para su tiempo libre, así que una lista de deseos con cosas que aún quiere hacer o lograr en su vida. Estos incluyen una visita a Disneyland o su fiesta de cumpleaños. Bajo muchos deseos ya podía poner un gancho. Por ejemplo, vio un partido del equipo de fútbol de Londres West Ham United y se volvió viral. Su último deseo, correr la alfombra roja en los Brit Awards, aún no se ha hecho realidad..
El paciente también podría morir durante el trasplante.
"Nadie podría decir con certeza que el trasplante está funcionando y que no pude hacer nada con mi lista de deseos porque el riesgo de infección es demasiado grande", explicó su decisión en contra de la cirugía y sus planes. Ella podría morir en la operación, pero sus nuevos órganos podrían fallar después de unos meses. "Si me hubiera traído otros 20 años, lo habría hecho, por supuesto". Sobre su enfermedad, dijo: "La fibrosis quística se siente como si tuvieras una bolsa de plástico en la cabeza y solo pudieras respirar a través de una pajita". informó anteriormente: los pacientes de hoy en día tienen un promedio de 40 años, el estado de salud de la Sra. Petrides ha empeorado enormemente desde que tenía 19 años. Tuvo una infancia y juventud normales antes, le encantaban los deportes, había sido capitana de un equipo de fútbol y había ido a festivales con amigos..
Mejor educación sobre la enfermedad rara.
Al principio, su entorno había interferido con su decisión, algunos incluso se negaron a hablar con ella. Mientras tanto, ellos los apoyan. Incluso los extraños donan dinero como parte de una campaña de crowdfunding para que puedan hacer sus últimos deseos posibles. Si queda algo de dinero, podría ir a una base de fibrosis quística, como ella deseaba en su lista de deseos. Además, tiene una mejor iluminación en el corazón: "La gente no puede creer lo enferma que estoy porque no me veo así", dice Petrides, "pero la verdad es que duermo 20 horas al día y no puedo subir las escaleras". , Mis pulmones se rompen, así que toso sangre y desde noviembre tomo morfina porque me duele el pecho de forma crónica. Realmente necesitamos una mejor comprensión de la fibrosis quística y cómo tratarla. "El año pasado, una demanda relacionada con la enfermedad causó un gran revuelo en Alemania. Un niño pequeño que tuvo fibrosis quística durante años no había recibido ningún medicamento ni ayuda médica, pero sus padres lo alentaron a meditar. Los guardianes aparentemente eran seguidores de un grupo religioso crudo. En el proceso en torno al llamado "secta gurú de Lonnerstadt", finalmente se emitió el veredicto: tres años de prisión por secta gurú y también prisión por la madre. (Ad)