Nuevo programa de ayuda para enfermedades raras.

Numerosas medidas están destinadas a ayudar a los enfermos de enfermedades raras.

08/28/2013

Alrededor de cuatro millones de personas en Alemania padecen una de las aproximadamente 8,000 llamadas enfermedades raras. El Plan de Acción Nacional para Personas con Enfermedades Raras (NAMSE) „incluye un total de 52 medidas para abordar los problemas más apremiantes para los afectados y sus familiares“, Así que el comunicado de prensa actual del Ministerio Federal de Salud. Uno de los objetivos declarados es brindar mejor información a médicos y pacientes., „Para que las personas afectadas puedan llegar a un diagnóstico confiable más rápidamente..“

El secretario de Estado parlamentario del Ministerio Federal de Salud, Daniel Bahr, del Ministerio de Salud, aprobó el Plan de acción para personas con enfermedades raras. Helge Braun y el presidente de la Alianza de Enfermedades Raras Crónicas (ACHSE, por sus siglas en inglés) y Christoph Nachtigäller presentaron hoy al público. Además de mejorar la información, se deben ampliar las estructuras de atención médica y agrupar las competencias. Además, se proporciona una intensificación de la investigación en el campo de las enfermedades raras, la decisión actual.

Soluciones a los problemas de las personas con enfermedades raras.
„La Alianza de Acción Nacional para Personas con Enfermedades Raras ha logrado proponer soluciones a los problemas más urgentes de casi cuatro millones de personas afectadas aquí solo en Alemania.“, Destacó el ministro federal de salud. Debido a que estas enfermedades son muy raras, necesitamos desarrollar las habilidades existentes y reunirlas en centros y redes, concluye Daniel Bahr. De esta manera se debe lograr, „Que los pacientes puedan ser diagnosticados más rápido y luego recibir la atención necesaria..“ Debido a que para los afectados, las enfermedades raras a menudo se asocian con una verdadera odisea a través del sistema de salud, ya que muchos médicos desconocen los síntomas y también sobre posibles tratamientos, solo hay poco conocimiento disponible.

8,000 enfermedades raras diferentes conocidas
De acuerdo con la información proporcionada por el Ministerio Federal de Salud, se aplica „La enfermedad es tan rara como no más de cinco de cada 10.000 habitantes de la Unión Europea padecen esta condición.“ De tales enfermedades se conocen alrededor de 5,000 a 8,000. Aquí están los „Enfermedades raras: un grupo muy heterogéneo de enfermedades en su mayoría complejas.“, lo que es común, „que suelen ser crónicos, asociados con discapacidad y / o con una esperanza de vida reducida y, a menudo, conducen a síntomas en la infancia“, informa el ministerio. Alrededor del 80 por ciento de las enfermedades raras son genéticamente determinadas o co-condicionales. En agosto de 2009, el Ministerio Federal de Salud tenía un informe de investigación titulado „Medidas para mejorar la situación sanitaria de las personas con enfermedades raras en Alemania“ que analizó la situación de atención médica de las personas con enfermedades raras en Alemania y nombró áreas de acción prioritarias, así como sugerencias para mejorar.

Se requiere mejor prevención, diagnóstico y terapia.
La investigación entonces viene de acuerdo con el Ministerio Federal de Salud. „Resumiendo la conclusión de que en el sistema de atención de salud estructurado pluralista, las mejoras sostenibles en la prevención, el diagnóstico y la terapia de enfermedades raras solo pueden lograrse si es posible agrupar iniciativas y llevar a cabo una acción conjunta, coordinada y orientada a los objetivos de todos los actores..“ Esto debería hacerse ahora con una resolución del Plan de Acción Nacional.. „El Plan de Acción tomará medidas concretas para brindar a estas personas una mejor atención.“, Destacó el Ministro Federal de Salud..

Intensificación de la investigación.
Secretaria de estado parlamentaria Braun explicó en la presentación de la decisión que „Una clave importante para lograr los objetivos del Plan de Acción Nacional en investigación y desarrollo.“ es. Por este motivo, el Ministerio Federal de Investigación ha proporcionado fondos para proyectos de hasta € 27 millones hasta 2018 para colaboraciones de investigación nacionales y europeas. La intensificación de la investigación debería ayudar a dilucidar los mecanismos de la enfermedad, identificar las causas genéticas y desarrollar nuevos procedimientos diagnósticos y terapéuticos. Hasta ahora podría „Los investigadores ya están identificando más de 70 genes causantes de enfermedades, creando las condiciones para un diagnóstico más preciso y nuevos enfoques terapéuticos. Sin embargo, el conocimiento de muchas de estas enfermedades raras aún es incompleto y queda mucho por hacer.“, estresado marrón.

El plan de acción incorpora a los afectados.
La decisión del Plan de Acción Nacional recibió un gran apoyo de las partes involucradas o del ACHSE e.V. Hay que acogerlo con la „El Plan de acción nacional ha logrado centrarse en las preocupaciones de los pacientes y encontrar soluciones basadas en las necesidades.“, Destacó Christoph Nachtigäller, presidente de la ACHSE. El experto agregó que para las enfermedades raras hay una gran cantidad de experiencia con los afectados, quienes recopilan información y experiencias y forman redes por necesidad.. „Esta experiencia se ha convertido en parte del plan nacional.“, así continúa Nachtigäller. Una clara mejora para los pacientes, los líderes también esperan el desarrollo de una „Enfermedades raras del atlas“, como un mapa interactivo para dar una visión general del panorama de suministro en Alemania. Esto hará que sea mucho más fácil encontrar a la persona de contacto adecuada en el futuro. (Fp)