Tumor "Henry" - blogging contra el cáncer

Si un paciente es diagnosticado con cáncer, inicialmente será un shock para los afectados. Tampoco está claro para muchos con quienes pueden hablar sobre su enfermedad grave. Una paciente con cáncer en Berlín va por un camino extraordinario: le ha dado un nombre a su tumor y hace pública su historia médica en un blog..

Diagnóstico de cáncer - ¿Quién y cómo lo digo??
Cientos de miles de personas en Alemania reciben el diagnóstico de cáncer cada año. Muchos enfermos tienen miedo y al principio se sienten impotentes e inseguros de cómo y con quién deben hablar sobre su grave enfermedad. La agencia de noticias dpa informa en un informe reciente sobre personas que hacen público su cáncer en Internet. Una de ellas es Janine Schmidt. Cuando la joven cambió su foto de perfil en Facebook, sus amigos supieron de inmediato lo que estaba pasando: podían ver que la niña de Berlín estaba sin pelo durante la noche, por lo que obviamente tenía quimioterapia detrás de ella..

"Vete a la mierda con Henry "
Desde que le diagnosticaron un tumor del tamaño de una palma debajo de su caja torácica hace aproximadamente un año y medio, y tuvo que someterse a una terapia de paciente, se había retirado. La joven de 33 años dijo que quería decir con la foto: "Lo hice, eso me conmovió el año pasado". Ha estado libre de cáncer por un año. Antes de su diagnóstico, había compartido contenido privado de forma bastante reservada en Internet, pero con el post de la foto estalló un nudo: la respuesta a ella, así como la creatividad encontrada después de la terapia, habrían sido decisivas para su propio blog titulado: "#FUCKOFFHENRY "(Vete a la mierda, Henry").

Hacer pública la historia médica en internet.
A través de su blog, ahora le permite al público compartir su historia. Incluso los extraños leen y comentan en sus posts. Como parte de la 6ª edición de la Semana de la Fundación de Berlín, dará una conferencia el 20 de abril con el título: "Cáncer 2.0 - Cuando la publicación, los blogs y los tweets ayudan". Pero la berlinesa no es de ninguna manera la única que publica su historial médico en línea. Muchos pacientes, especialmente de los EE. UU., Usan el hashtag "fuckcancer" en Twitter y Facebook para informar sobre su enfermedad o sus familiares: por ejemplo, con selfies de la cama o consejos de maquillaje. El pensador de Internet Jeff Jarvis ("¿Qué haría Google?") Comenzó a bloguear sobre su cáncer de próstata en 2009. Incluso hoy tiene que defenderse contra críticos que se quejan de un exceso de contenido muy privado en la red..

Traer estructura en la vida cotidiana
El 2013 murió el autor alemán Wolfgang Herrndorf también se sentó en un blog con su tumor cerebral aparte. El título: "obra y estructura". Tales diarios en línea pueden traer estructura a la vida cotidiana, como explicó la psicóloga Elisa Matos May (Berlin Cancer Society). Se podría comparar el suceso en la red con los grupos tradicionales de autoayuda. "Las personas afectadas se sienten comprendidas y pueden hablar", dice Matos May. También es importante que sea aún más importante encontrar otras víctimas, cuanto más rara es la enfermedad. Este es el caso de Janine Schmidt. Su cáncer, el linfoma no Hodgkin, que afecta al sistema linfático y causa linfadenopatía entre otras cosas, es muy raro. Según sus propias declaraciones, no se dirigió a los sitios web ni a los foros, y los demás pacientes eran mucho mayores que ella misma. "A menudo, me enteré en sitios de EE. UU. Donde el tema se usa mucho más abiertamente en la sociedad". También era optimista para difundir Ahora ella recolecta dinero para la Krebsstiftung Berlin con camisetas y tatuajes de "Fuck off Henry".

Comunicarse en internet bajo un seudónimo.
Janine Schmidt ahora se centra en una vida saludable: las verduras, las frutas y los deportes se han convertido en parte de la vida cotidiana. Útil es una cinta en la muñeca, que indica si ya se ha movido lo suficiente hoy. Otros blogueros como el italiano Federico Viticci registran todos los valores corporales, las comidas e incluso el sueño. Después de la quimioterapia, está convencido: no hay una vida saludable sin un teléfono inteligente. Los críticos de tales blogs, sin embargo, ven un peligro en la publicación de una gran cantidad de datos. El oficial de protección de datos de Berlín, Alexander Dix, dijo: "Por supuesto, cada paciente debería poder disponer libremente de su historial médico". Sin embargo, la elección de la plataforma debe ser bien considerada: "La intimidad en Facebook es una ilusión". Además, los empleadores también buscaron en Internet información sobre los solicitantes. El psicólogo Matos May recomienda que los pacientes se comuniquen en Internet con un seudónimo y revisen los foros sobre sus objetivos y la protección de datos. Janine Schmidt, quien trabaja como freelancer en la industria de las relaciones públicas, dijo: "¿Quién sabe cómo habría sido? ¿No viviría en la gran ciudad y trabajaría en una profesión conservadora?" En el hospital, incluso tenía una prohibición de Google impuesta. "Sólo confié en mis médicos y los acosé con preguntas". (Anuncio)

Fotos: Julien Christ