Consejo de Ética Eche un vistazo más de cerca a las pruebas genéticas

El Consejo de Ética da su opinión sobre las pruebas genéticas.

01/05/2013

El uso de pruebas genéticas se ha expandido significativamente en los últimos años, aunque hoy en día no son exclusivamente para fines médicos. En nombre del Gobierno Federal, el Consejo de Ética alemán emitió una opinión sobre el "Futuro del diagnóstico genético" y encontró deficiencias claras, especialmente en la provisión de asesoramiento e información sobre pruebas genéticas..

„Con costos más bajos y análisis más rápidos, así como servicios de diagnóstico que llegan a los clientes directamente a través de Internet, cada vez más personas tienen acceso a diagnósticos genéticos.“, explica el Consejo de Ética alemán en un reciente comunicado de prensa, dejando en claro por qué se necesita con urgencia una adaptación de las directrices para tratar con las pruebas genéticas. Si bien las pruebas genéticas fueron extremadamente laboriosas cuando se introdujeron y solo se utilizaron en casos absolutamente excepcionales, ahora se pueden realizar en unos pocos días a un costo relativamente bajo. En los últimos años, se ha desarrollado aquí un amplio campo de negocios en el que también se ofrecen pruebas genéticas con fines no médicos..

Diagnóstico de niños por nacer basados ​​en la sangre de la madre.
En particular, los miembros del consejo de ética no solo discuten críticamente el llamado diagnóstico prenatal (EIP) con la ayuda de las pruebas genéticas. Hoy en día, un diagnóstico genético del feto sobre la base de sangre materna, según el Consejo de Ética., „sin el riesgo de aborto involuntario.“ Pero si este diagnóstico es aconsejable sigue siendo socialmente extremadamente controvertido. Debido a que los diagnósticos prenatales podrían llevar a un número creciente de padres a decidir contra la entrega de niños con discapacidades. Si la persona debe decidir qué vida vale la pena vivir, también se ve de manera muy diferente entre los profesionales médicos. En su opinión, el Consejo de Ética ha emitido una recomendación sobre cómo tratar el diagnóstico prenatal. Esto se enfatiza explícitamente, „Que los padres que eligen a un niño con discapacidad merecen una alta estima social..“ Por lo tanto, a las familias afectadas se les debe ofrecer más apoyo para aliviarlos..

Controversial diagnóstico prenatal
Por unanimidad, los miembros del Consejo de Ética se pronunciaron a favor., „Exámenes genéticos prenatales para diferenciar aún más los exámenes de ultrasonido y el asesoramiento psicosocial independiente“ atar Sin embargo, las otras recomendaciones del Consejo de Ética no fueron unánimes, lo que demuestra que la controversia ética sobre el PID también se refleja entre los miembros del Consejo de Ética. Así, la mayoría de los miembros del consejo de ética se pronunciaron a favor., „para vincular la conducta del diagnóstico prenatal genético a la presencia de un mayor riesgo de un trastorno genético“, para asegurarse, „que no se comunica información genética no relevante para la enfermedad sobre el feto y tampoco simples portadores de plantas sin relevancia para la salud del niño.“ Esto podría hacer que los padres decidan no ser anfitriones debido a un riesgo de salud relativamente indeterminado para el feto. Si la información de la prueba genética antes de las doce semanas de embarazo, tiene la mayoría de los miembros del consejo de ética „Además, el asesoramiento obligatorio. § 218a párrafo 1 del Código Penal antes de la interrupción del embarazo en el marco de la llamada solución de asesoramiento no es suficiente y exige la introducción de un concepto de protección más allá de esto.“

En una votación especial, ocho miembros del Consejo de Ética votaron no solo para transmitir los datos relevantes a la enfermedad, sino toda la información genética sobre el feto a los padres, si estos últimos consideran que esto es indispensable para su decisión responsable. Estos miembros también han trabajado para cambiar la Ley de Diagnóstico Genético en la dirección que se adoptará en el futuro „Examen del feto por enfermedades de manifestación tardía“ es posible Sin embargo, estaban en minoría con esta posición en el Consejo de Ética..

Recomendaciones del Consejo de Ética para el manejo de pruebas genéticas.
En general, el Consejo Alemán de Ética ha hecho 23 recomendaciones sobre diagnósticos genéticos, en las cuales, por ejemplo, „Mejoras en la información a la población, así como capacitación, educación y capacitación de profesionales de la salud sobre las pruebas genéticas disponibles, su relevancia y validez.“ llamadas. También son necesarios cambios de la ley de diagnóstico genético., „Asegurar altos estándares de educación y asesoramiento frente a nuevos desarrollos..“ La mayoría de los miembros del Consejo de Ética enfatizaron que en el futuro también las pruebas genéticas para fines no médicos requerirían educación médica y asesoramiento, ya que se podrían obtener hallazgos médicamente relevantes incluso en dichas pruebas. Además, para proteger a los pacientes, se han mejorado las medidas a escala de la UE para la educación independiente de los consumidores en los llamados „las pruebas genéticas a consumidor directa“ Hecho, por ejemplo, a través de internet..

No incluir pruebas genéticas en el catálogo de seguros de salud.?
El Consejo Alemán de Ética llega a la conclusión de que las pruebas genéticas para completar la secuenciación del genoma proporcionan información extensa, pero no todas son útiles o importantes para la atención médica. A menudo, los afectados reciben „Información incriminatoria sin intervención.“, Así que el comunicado de prensa del consejo de ética. Además, los expertos ven a uno grande. „Riesgo de malinterpretación y malentendidos si los diagnósticos genéticos no se ofrecen y realizan a un nivel de alta calidad y teniendo en cuenta factores no genéticos.“ Aquí se requiere una clara mejora en el sentido de los pacientes. En otra votación especial, cuatro miembros del consejo de ética también abogaron por que las pruebas genéticas prenatales no invasivas no deban apoyarse con fondos públicos ni incluirse en el catálogo del seguro de salud, ya que este procedimiento estaría en conflicto con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Protege las deficiencias físicas y mentales. (Fp)

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Imagen: Martin Gapa